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9ème Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose : Un guide et un appel pour une prise en charge de qualité



jrnA l'instar des autres pays du monde, le Niger a célébré hier 19 juin, la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. Plusieurs activités ont été organisées, au Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD) de Niamey, pour la célébration de cette journée. Discours, animations culturelles, visites, dons, étaient notamment au programme. Ces activités ont eu lieu en présence de la Première Dame, Dr Lalla Malika Issoufou, présidente de la Fondation Tattali Iyali et marraine de la lutte contre la drépanocytose, des députés nationaux, des membres du gouvernement, du Représentant du Consulat de Monaco et de plusieurs invités dont des responsables du Ministère de la santé publique, du CNRD ainsi que des parents et malades drépanocytaires. Le thème retenu pour cette édition est : «Guide harmonisé : un tournant dans la vie des drépanocytaires".
C'est d'abord le Président du Conseil d'Administration du CNRD, Pr Daouda Hamani, qui a pris la parole pour remercier les autorités ainsi que les nombreux invités, de leur présence à cette cérémonie. Ce qui témoigne, selon lui, de l'intérêt qu'ils portent à la question de la santé en général et à celle de la drépanocytose en particulier. Abordant le thème du la journée, le Pr Daouda Hamani s'est dit : «convaincu que ce guide de prise en charge des malades drépanocytaires, élaboré par des spécialistes de 5 pays de l'Afrique de l'ouest, dont le Niger et Madagascar, va non seulement améliorer l'état de santé de nos patients mais aussi permettre au centre de référence de la drépanocytose un meilleur accueil». Il a rappelé que la drépanocytose est la première maladie génétique au monde et se transmet de façon héréditaire, autosomique récessive. «Dans le monde, près de 120 millions d'individus en sont affectées et chaque année près de 300.000 enfants naissent avec un syndrome drépanocytaire majeur. Il s'agit d'une maladie de la souffrance physique et psychologique, une maladie chronique et invalidante, une maladie qui malgré sa grande fréquence, reste encore mal connue et mal prise en charge dans nos pays », a-t-il ajouté.
Evoquant le cas spécifique du Niger, le Pr Hamani a indiqué qu'au Niger, la prévalence du gène est estimée entre 18 et 22 %. Selon lui, cette Journée qui est célébrée depuis plusieurs années est le fruit de la persévérance aussi bien des 1ères Dames des pays africains que des Associations de lutte contre la drépanocytose. Ce qui a conduit l'Union Africaine dans un 1er temps à reconnaître la maladie comme un problème de santé publique majeur le 5 juillet 2005, puis ce fut au tour de l'UNESCO le 19 octobre 2005 et ensuite l'OMS, le 27 mai 2006. L'Assemblée générale des Nation Unies, après avoir reconnu la maladie le 22 décembre 2008 par la Résolution A/63/237, décida de consacrer le 19 juin de chaque année comme Journée Internationale de lutte contre la drépanocytose, pour permettre une prise en charge de qualité conforme aux recommandations internationales. « A ce titre, nous rendons un hommage mérité à ces 1ères Dames et à ces Associations qui ont mené cette lutte», a dit Pr Hamani.
En 7 ans, le CNRD a effectué 222.930 examens de laboratoire et le suivi de 6.000 malades
Parlant du CNRD, le Pr Daouda Hamani a rappelé que ledit centre dédié à la prise en charge de la maladie a vu le jour le 12 août 2009, suite à une convention de partenariat et de financement entre la République du Niger et la Principauté de Monaco, l'AMADE Mondiale et l'ADLN. Il a ouvert ses portes le 18 janvier 2010 et fonctionne sous forme d'hôpital de jour avec une capacité de 11 lits. « De sa création à 2017, le CNRD a réalisé près de 222.930 examens de laboratoire, dont 64.942 numérations formules sanguines (NFS), 14.269 électrophorèse de l'hémoglobine et le suivi de plus de 6.000 malades drépanocytaires.
Faisant le bilan de l'année écoulée le PCA Daouda Hamani a indiqué que du 19 juin 2017 au 7 juin 2018, 3.120 électrophorèses de l'hémoglobine ont été réalisées au niveau dudit centre. Les sujets porteurs d'une hémoglobine normale AA sont au nombre de 1.148 sur les 3.120 sujets recensés, soit 36,8% ; les sujets porteurs d'une tare hémoglobinique sont au nombre de 1.972, soit 63,20 % sous les formes AS (25,1%) ; SS (27,6 %) ; SC (7,3%) ; AC (2,2%) Sβ+ (0,7%) et CC (0,3%). Le PCA du CNRD a saisi l'occasion pour remercier les différents partenaires pour leurs appuis et leur accompagnement ainsi que le personnel dudit centre, pour son dévouement et son engagement dans la prise en charge et le soulagement des drépanocytaires.
L'appel de Dr Lalla Malika
Issoufou, marraine de lutte contre la drépanocytose
Dans une brève intervention, la 1ère Dame Dr Lalla Malika Issoufou a d'abord rappelé que le Niger est l'un des pays le plus touché par cette maladie héréditaire. En effet, avec près du quart de la population porteuse du trait drépanocytaire, cette maladie génétique constitue, au Niger, un véritable problème de santé publique. Dr Lalla Malika Issoufou a ensuite adressé ses remerciements à l'ensemble des acteurs engagés dans cette lutte et aux PTF pour leurs constants appuis. La marraine de lutte contre la drépanocytose a lancé un vibrant appel à l'ensemble des acteurs (Gouvernement, autorités administratives et coutumières, PTF, sociétés civiles, médias, agents de santé, malades et familles notamment), a plus d'engagements pour l'amélioration du bien-être des patients et des familles qui vivent au quotidien les conséquences de ce terrible fléau.
«Tous ensemble pour une communication et des actions autour de cette maladie pour une meilleure prise en charge», a-t-elle lancé. La célébration de cette journée est ainsi une occasion pour mettre en lumière cette maladie et attirer l'attention de la population sur le calvaire, que vivent au quotidien les drépanocytaires et leurs familles. Réagissant suite aux différents témoignages des maladies la Première Dame, Dr Lalla Malika Issoufou, a fait un don de 10 tonnes de vivres aux malades que dirige Dr Issoufou Fourera.

Mahamadou Diallo
20/06/18

Société

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