Une délégation des députés membres du réseau parlementaire pour la lutte contre le VIH-Sida, la tuberculose, le paludisme et autres maladies endémiques et chroniques élargie aux députés membres de la Commission des Affaires Sociales et Culturelles de l’Assemblée nationale, conduite par le président dudit réseau, le député Nouhou Arba, a effectué vendredi dernier, une visite au Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD) à Niamey. L’objectif de cette visite, est de s’enquérir du fonctionnement du centre.
A l’arrivée dans ce centre, situé au quartier Terminus de Niamey, la délégation parlementaire a été accueillie par la directrice générale dudit centre Dr Fourera Issoufou et le prés,ident du conseil d’administration du centre, Pr Daouda Hamani, accompagnés de leurs proches collaborateurs. Les députés ont visité les locaux du centre en commençant par les trois salles d’hospitalisation (pédiatrique, femmes et hommes) puis le service social et la Direction Générale.
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) en date de juin 2022, la drépanocytose est la première maladie génétique mondiale, atteignant environ 50 millions de personnes. Chaque année 300.000 enfants naissent avec une anomalie majeure de l’hémoglobine et l’on recense plus de 200.000 cas en Afrique. Pour le continent africain, l’OMS indique que le taux de prévalence est de 13%. En cette même année de 2022, le Niger fait partie des pays où la drépanocytose constitue un problème majeur de santé publique du fait de sa prévalence élevée, estimée à 23,2%.
La drépanocytose est une maladie héréditaire qui se manifeste par la diminution des globules rouges, synonyme de manque de sang (anémie) et le dysfonctionnement de ces globules rouges. Une autre particularité de cette maladie est que les globules rouges prennent la forme d’un fossile ou d’une banane, alors que chez les sujets sains, la forme est ronde, ce qui empêche le sang de circuler normalement dans les vaisseaux qui sont bloqués, provoquant des douleurs essentiellement au niveau des os, du ventre voire de tous les organes. Cette maladie peut aussi s’accompagner d’infections.
Les frais liés à l’achat de médicaments, aux coûts de l’hospitalisation et des examens médicaux sont le plus souvent hors de portée des patients, car les malades, dont la plupart ne disposent que d’un faible revenu, n’ont pas toujours les moyens financiers pour y faire face. Selon un parent de malade, le coût d’une crise drépanocytaire sans complications est estimé à plus de 25.000 FCFA chez l’enfant, et à plus de 20.000 FCFA chez l’adulte. Le coût d’une hospitalisation pour une crise est estimé à 60.000 FCFA. Pour une hospitalisation avec complications, le coût varie de 250.000F CFA ou plus.
«Nous avons constaté que le personnel est motivé et la disponibilité des médicaments et consommables. Nous félicitons le gouvernement et certains partenaires, notamment des ONG qui leur apportent le soutien afin de soulager les malades et leurs familles qui peuvent se retrouver dans des situations difficiles à l’achat des médicaments», a déclaré le président du réseau parlementaire pour la lutte contre le VIH-Sida, la Tuberculose, le paludisme et autres maladies endémiques et chroniques à l’issue de la visite.
L’exiguïté des locaux a également attiré l’attention des parlementaires, vu le nombre des patients dans le pays et de ceux qui viennent des pays limitrophes pour se soigner. «La capacité d’accueil du centre est largement dépassée. Nous devons faire tout, pour que le site qui a été identifié pour abriter le nouveau centre puisse être construit. Nous saluons la Fondation Noor qui s’est engagée à trouver les moyens nécessaires pour la construction du centre», a-t-il indiqué avant de féliciter le président du conseil d’administration, la directrice générale et le personnel pour leur engagement pour ce centre.
Dr. Arba Nouhou a, en outre, pris l’engagement de faire le plaidoyer au niveau de l’Assemblée nationale pour qu’elle puisse s’investir dans la construction du centre et la prise en charge des malades. Le président du réseau a aussi appelé pour des questions de préventions, à ce que les acteurs mènent de sensibilisations à l’endroit de la population.
Le Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD) a entre autres missions, la prise en charge ambulatoire médicale, psychologique et sociale des personnes drépanocytaires, la formation des professionnels de santé à la prise en charge spécifique de la drépanocytose, en respectant les normes validées, et la promotion de la recherche médicale sur la drépanocytose. Le centre a ouvert ses portes en 2010. De sa création à ce jour 14 octobre 2022, le centre a accueilli et suivi de plus de 83.300 patients.
Seini Seydou Zakaria(onep)
