L’infirmité motrice cérébrale ou paralysie cérébrale fait référence à un groupe de symptômes impliquant une difficulté à bouger et une raideur musculaire (spasticité). Elle est due à des malformations cérébrales survenant avant la naissance lorsque le cerveau est en train de se développer ou à une lésion cérébrale survenant avant, pendant ou peu après la naissance. Les personnes souffrant de ces malformations sont souvent oubliées, laissées à eux-mêmes, parfois marginalisées à cause de leur apparence qui n’est pas, dans la plupart des cas, très commune. Au Niger, malgré les efforts du gouvernement dans la prise en charge des différentes maladies, ce type de patients continue de souffrir tant les défis sont nombreux en ce qui concerne l’accès à la santé et à l’éducation.
Mme Mahamadou Fatima Dicko, mère de 3 filles est de celles qui, à travers son association pour la solidarité et le mieux-être des personnes vivant avec l’infirmité motrice cérébrale, essayent d’aider ces personnes. Sa connaissance intime des épreuves traversées par les personnes vivant avec une infirmité motrice cérébrale a renforcé son goût de l’entraide. Mère d’un enfant victime de ce handicap suite à une souffrance fœtale lors de sa naissance, Mme Fatima a créé en 2018, avec d’autres mères qui sont dans la même situation, cette association qui a pour objectif l’amélioration des conditions de vie de personnes vivant avec l’infirmité motrice cérébrale.
Spécifiquement, l’association contribue à l’amélioration de la prise en charge médicale, éducationnelle et sociale des personnes vivant avec l’IMC, à l’intégration scolaire et socio-professionnelle des personnes vivant avec l’IMC; à la promotion, en rapport avec les pouvoirs publics, de toute politique d’insertion sociale des personnes vivant avec l’IMC en vue de la pleine participation de celles-ci au processus de développement, à égalité de chance avec tous les membres de la communauté nationale. Elle apporte une aide matérielle et morale aux personnes vivant avec l’IMC et leurs familles indépendamment du bénéfice des lois sociales en créant, subventionnant, éventuellement tout établissement susceptible de concourir à la promotion sociale.
Cette association compte au total 37 membres actifs dans 5 régions du Niger à savoir Niamey, Maradi, Dosso, Tillabéry et Zinder. «J’ai créé cette association en raison du handicap de ma fille, pour montrer aux femmes que le handicap n’a rien de mystique car beaucoup pensent que l’IMC est causée par les ‘’Djinns’’. J’aimerai qu’elles comprennent que cela n’est plus quelque chose à cacher et qu’elles doivent surpasser les moqueries et railleries de la société», a-t-elle expliqué.
Au Niger, a-t-elle ajouté, il y’a 1266 enfants atteints de l’IMC recensés. «Ce chiffre concerne uniquement les personnes qui fréquentent les centres de santé. Il y’a beaucoup qui sont encore à la maison et n’ont pas conscience de l’importance d’amener leurs enfants dans les formations sanitaires», précise Mme Mahamadou Fatima Dicko. Cette situation, soutient la fondatrice de l’association, s’explique par le fait que la société juge beaucoup ces mères. Elle empêche ces mères d’amener leurs enfants au centre de soins pour un suivi médical parce qu’on leur fait comprendre que ces enfants ne peuvent être soignés que traditionnellement.
Pour changer cela, a estimé Mme Fatima, il faut beaucoup de sensibilisation. C’est dans ce combat qu’est inscrite son association. «Je sensibilise les mères par rapport à ce handicap et sa prise en charge. J’amène moi-même ces enfants en consultation, parfois sur fonds propres, pour soutenir certains parents qui n’arrivent pas à se procurer certains médicaments», a-t-elle précisé. «Nous travaillons avec les pédiatres, les neurologues, parce que ces maladies sont diagnostiquées grâce aux EEG (Electroencéphalogramme) ou les scanners qui déterminent aussi l’atteinte parce qu’il y’a plusieurs niveau d’atteinte, et il y’a plusieurs nerfs qui peuvent être touchés», a-t-elle déclaré.
La situation des parents d’enfants atteints de l’IMC est très difficile. «Avec notre association, nous ne pouvons pas nous assurer toute la prise en charge, parce que les médicaments coûtent chers et parfois indisponibles au Niger. Autrement dit, il faut commander, et beaucoup des parents ne peuvent pas s’en procurer. Beaucoup aussi ne connaissent même pas ces produits et comment les utiliser car il faut toujours l’avis d’un neurologue ou d’un pédiatre», explique Mahamadou Fatima Dicko.
Elle a lancé un appel à l’Etat d’accompagner les patients en facilitant la disponibilité des médicaments et en créant un centre spécialisé pour la prise en charge de ces enfants. «Nous sollicitons aussi l’Etat et ses partenaires pour le suivi et la rééducation des enfants atteints par l’Infirmité motrice cérébrale» a-t-elle souhaité.
Aminatou Seydou Harouna(onep)
